Krankheitsverlauf

 

1976 bekam ich zum ersten Mal Beschwerden. Bauchschmerzen und eine starke Gewichtsabnahme (10 kg in einem Jahr). Bei der Untersuchung (Röntgen) wurde eine chronische Gastritis und eine Dickdarmentzündung diagnostiziert die mit Tabletten behandelt wurde. Damit wurde es bald wieder besser und ich setzte die Tabletten gegen den Willen der Ärztin ab.

 

Dann hatte ich Ruhe bis 1984, wieder Bauchweh, Durchfall und Gewichtsabnahme. Diesmal wurde der Verdacht auf MC erhoben. Der Doktor meinte damals, dass es gegen Morbus Crohn keine Medikamente gibt und ich eine Ernährungsumstellung machen müsste. Er verbot mir Kohlenhydrate in jeglicher Form. Das versuchte ich natürlich.

 

Aber ich verlor dabei immer mehr Gewicht. Denn wenn ich die von ihm genannte Höhe von Kohlenhydrate erreicht habe, dann hatte ich höchstens 1200 Kalorien zu mir genommen. Keine Diät zum zunehmen. Und auf Wurst und Fleisch umzusteigen, dass war nicht unbedingt meine Sache. Die sind zwar Kohlenhydratfrei, aber das viele Fett, dass macht dann andere Krankheiten. Außerdem bin ich kein Wurst und Fleischesser und werde auch keiner werden. Ich ekle mich vor Fett und meine größten Magen und Darm-Probleme hatte ich immer nach fettreichen Mahlzeiten.

 

Gemüse und Obst verursachten bei mir auch Probleme, wenn ich sie in größeren Mengen genoss. Also habe ich weiter gegessen, was mir schmeckte, eben eine “Kohlenhydratreiche Ernährung”. Meine Beschwerden gingen dadurch natürlich nicht weg. Mein Bauchweh war im Oberbauch und zog sich ringförmig um den Körper.

 

1991 wurde deshalb meine Bauchspeicheldrüse untersucht und eine chronische Pankreatitis festgestellt. Was sich später aber als Fehldiagnose heraus stellte. Ich bekam Verdauungsenzyme. Aber meine Beschwerden waren immer noch da, mal mehr mal weniger, es war eigentlich schon zum aushalten, wenn da nicht die Angst gewesen wäre, es wäre etwas “Schlimmes” (Krebs z.B.).

 

1993 wurde dann die erste Kolo- und Gastroskopie durchgeführt und mit einem Röntgen nach Sellink eine 18 cm lange Stenose am terminalen Ileum festgestellt und Morbus Crohn, auch mit Magenbeteiligung, bestätigt. Mein Arzt verschrieb mir Claversal die ich dann einige Monate lang nahm. Als es mir wieder besser setzte ich die Medikamente wieder ab. Außerdem weigerte ich mich daran zu glauben, dass ich so eine schlimme Krankheit hätte. Denn es gab ja auch Zeiten, wo es mir sehr gut ging, ich konnte alles essen und fühlte mich nicht krank.

 

Aber ich nahm immer weiter ab, und das konnte ja auch nicht normal sein. Die Leute dachten schon, ich wäre Magersüchtig, da ich auch immer weniger essen konnte. Durch meine psychische Belastung, hatte ich oft gar kein Appetit und musste mich regelrecht quälen um etwas runter zu bekommen. Damals stellte ich fest, dass ich nur essen kann, wenn ich mich glücklich fühle. Ich bin ganz und gar kein “Frustesser”. Wenn es mir psychisch nicht gut geht, dann verweigere ich die Nahrungsaufnahme. Ich habe in diesem Falle kein Hunger- und kein Durstgefühl mehr. Es ist mir alles egal wenn ich mich ungeliebt fühle.

 

Deshalb wog ich auch Anfang 1999 nur noch 42 kg auf 158cm. 1999 kam dann ein richtiger Schub. Vorher hatte ich eigentlich keine richtigen Schübe. Der MC war eher schleichend bei mir fortgeschritten. An zwei schlimme Attacken kann ich mich zwar noch erinnern, aber die dauerten nur jeweils 12 Stunden an.

 

Mein Arzt meinte es waren keine Schübe sondern nur Magen-Darmgrippe. Aber mir ging es 12 Stunden lang miserabel. Alle 30 Minuten musste ich mich übergeben. Auch als nichts mehr in mir war, war da der Würgereflex und ich würgte mir so eine schwarze Flüssigkeit heraus. Nach 12 Stunden war dieser Spuk vorbei und es ging mir wieder besser. Außerdem hatte ich sehr selten Bauchkrämpfe, an der typischen MC Stelle , im rechten Unterbauch eben. Ich hatte eigentlich immer nur Oberbauchbeschwerden, die ringförmig bis in den Rücken ausstrahlten.

 

Im Februar 1999 bekam ich aus heiteren Himmel hoch Fieber und lag 3 Tage im Bett und konnte nur noch schlafen. Ich hatte Schüttelfrost und mein Bett war ständig völlig durchgeschwitzt. Aber ich hatte sonst keine Beschwerden, kein Bauchweh, kein Halsweh, keine Gliederschmerzen, eben nichts, was auf eine Grippe hinweisen würde. Aber mein Arzt meinte, als ich nach 3 Tagen wieder fähig war in die Praxis zu kommen, es wäre ein grippaler Infekt gewesen.

 

Danach kamen dann die Dauerschmerzen. Aber nicht, dort wo mein Problem (Stenose) war. Nein, ich hatte Rückenschmerzen und Oberbauchbeschwerden. Die Schmerzen strahlten vom Rücken wie ein Ring um meinen Oberbauch. Ich dachte an Gallen- oder Nierenkoliken oder an die Bauchspeicheldrüse.

 

Aber es wurde alles untersucht und ausgeschlossen. Auch beim Orthopäden war ich und wurde eingerenkt, aber die Schmerzen blieben. Sie waren 24 Stunden am Tag vorhanden, selbst durch Schmerzmittel gingen sie nie ganz weg, sie wurden dadurch nur etwas in den Hintergrund gedrängt und ich nahm sie wie durch einen Schleier wahr. Dauerschmerzen vom Februar bis August.

 

Zwischendurch durfte ich wieder zur Endoskopie und zum Röntgen nach Sellink. Die Untersuchung brachte das Ergebnis, dass die Stenose jetzt 20 cm lang war, mit Infiltration in die Nachbarschaft und auch ein sehr dünner Durchgang hatte. In Absprache mit meinem Arzt, der jetzt auch meinte, dass meine Dauerschmerzen von der Stenose herrührten, entschloss ich mich zur Operation.

 

Im August 1999 wurde ich operiert und siehe da, die Dauerschmerzen waren verschwunden und sind bis heute nicht wieder aufgetaucht. (toi toi toi). Nach der OP wurde ich in der Reha wieder aufgepäppelt. Ich kann heute alles essen, fühle mich prima, habe keine Schmerzen und auch zunehmen ist für mich heute kein Problem mehr. ;-) Ich habe in der Reha einen neuen Partner kennen gelernt und wenn es mir gut geht, dann kann ich auch essen.

 

Heute nehme ich meine Medikamente (Pentasa sachet) regelmäßig und das auch schon seit 1999 und ich werde sie erst absetzen, wenn mir der Doktor es erlaubt. Einziger Wermutstropfen ist allerdings, durch die Darmresektion habe ich ein wichtiger Abschnitt meines Darmes verloren, der zuständig ist um die Gallensäure wieder in den Gallensäurekreislauf zurück zubringen. Deswegen scheide ich viel zu viel Gallensäure aus (10311,0 µmol/die - Normalbereich ist 410 bis 1210) was eine chologene Diarrhoe auslöst.

 

Aber das kann man mit Medikamenten lindern. Ich nehme Lipocol, das bindet die Gallensäure. Außerdem habe ich durch den Verlust des Darmabschnitt auch Probleme Vitamin B und Folsäure und die fettlöslichen Vitamine A D E K aus der Nahrung aufzunehmen. Deshalb lasse ich mir alle 3 Monate Vitamin B12 spritzen. Vitamin D nehme ich in Tablettenform.

 

Trotzdem geht es mir heute viel besser als vor der OP.